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Bienvenue dans la nouvelle maison virtuelle de Cerf Volant Concept


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Bonjour je m'appelle Yann, j'ai commencé à pratiquer le Cerf Volant (Statique, pilotable et traction) vers l'âge de 12 ans.
Depuis j'ai appris à construire toute sort de cerf volant.
En Juin 2003 j'ai décidé de me lancer dans l'activité d'artiste libre et ainsi pouvoir exposer et vendre mes œuvres cerf volistique.
Le 8 Février 2004 était publié la première version du site





Je suis atteint d'une maladie génétique rare et orpheline, horriblement douloureuse, la maladie de Verneuil.
En tapant sur google "maladie de Verneuil" et en choisissant "images" vous aurez un vague aperçu de l'enfer que je vis en voyant des photos des lésions crées par cette maladie (j'en suis à 7 opérations).
En bref, la peau à certains endroits est rongée par des abcès dont je dirais pour vous donner une idée du ressenti que chacune des lésions fermée ou ouverte est équivalente à la douleur d'une lame de poignard chauffé à blanc plantée non stop dans la peau.
Il a été scientifiquement prouvé et à plusieurs reprises par des études de pays différents et de spécialistes différents que cette pathologie est la pire niveau impact sur la qualité de vie de toutes les maladies de peau, sans aucune exception. Le suicide est la première cause de mortalité des adultes de 20 à 50 ans dans cette maladie......
Bon je pense que c'est déjà clair comme explications, sinon vous pouvez aussi taper maladie de Verneuil mais les sites anglophones sont les mieux documentés, les sites français sont à la traîne comme souvent.
Pourtant j'ai mal H 24, et c'est incurable. Cerise sur le gateau, faut compter 10 ans pour qu'un médecin pose le diag car même les dermatos sont totalement ignorants de cette patho!
Et il y a associé à cette maladie le syndrome SAPHO, qui en plus bousille le squelette en silence, donnant des douleurs rhumatismales.

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